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Neue ZSE Projekte

ParCon ist seit 2012 Fördermitglied des ZSE und unterstützt dessen Arbeit regelmäßig.

Als ParCon von der Arbeit des in 2010 gegründeten Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) erfuhr, waren wir begeistert und es war sofort klar, dass hier ein sehr wertvoller Beitrag geleistet werden konnte. Uns gefällt, dass das ZSE zudem extrem innovativ ist und neue Wege geht, um Hoffnung auf Heilung zu schaffen.

Das ZSE bietet seit 2010 in unterschiedlichen Projekten auf Heilung für Patienten mit bislang unerforschten Krankheiten. Wir freuen uns, heute über zwei neue Projekte zu berichten:

Für Menschen mit Hereditärer Spastische Spinalparalyse und für Kinder, die mit einer Pierre-Robin-Sequenz (PRS) geboren werden, gibt es beim ZSE neue Forschungs- und Therapieansätze.

Ca. 70 Kinder pro Jahr in Deutschland von PRS betroffen

Die Pierre-Robin-Sequenz ist eine angeborene, seltene Fehlbildung im Kiefer- und Gesichtsbereich bei Kindern. Wichtige Funktionen der Atmung, Ernährung, Sprache und Gehör sind beeinträchtigt. Atemaussetzer bei den kleinen Patienten bedeuten oft akute Lebensgefahr. Jährlich sind ca. 70 Kinder in Deutschland betroffen. Erfahren Sie mehr über dieses Projekt und die dadurch geschaffenen neuen Möglichkeiten in der Projektbeschreibung (Download PDF).

Bislang keine Behandlungsmöglichkeiten bei HSP

Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP) ist eine langsam fortschreitende, spastische Lähmung der Beine. HSPs sind erblich und so sind häufig mehrere Familienmitglieder von dieser seltenen neurodegenerativen Rückenmarkserkrankung betroffen, die im Kindes- oder Erwachsenenalter beginnt. Bislang gibt es keine Behandlungsmöglichkeiten, die das Fortschreiten der Erkrankung beeinflussen können.

Was sind eigentlich seltene Erkrankungen?

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Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn im Schnitt weniger als eine Person von 2.000 von einem spezifischen Krankheitsbild betroffen ist.
Tel. +49 7152 928 33-40 oder Lesen Sie mehr

Erfolge der engen Verzahnung von Klinik und Forschung

Solche HSP-Patienten profitieren nun von der engen Verzahnung von Klinik und Forschung beim ZSE. Die HSP-Ambulanz am ZSNE Tübingen ist eine der weltweit größten Spezialambulanzen für diese seltene Erkrankung, die darüber hinaus ein deutschlandweites Netzwerk von universitären HSP-Ambulanzen koordiniert. Erfahren Sie mehr über dieses Projekt (Download PDF).

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